Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

domingo, 28 de enero de 2018

Un diagnostico de autismo no es una excusa...



Hay personas que no entienden algo tan sencillo como ésto,que piensan que cuando decimos que nuestros hijos con autismo se ponen nerviosos en algunos eventos sociales,nos referimos a que se portan mal o tienen alguna rabieta.
Y no,no se trata de eso.Nada más lejos de la realidad.

Se trata de que el niño en esas situaciones, a causa sobretodo de la estimulación sensorial que percibe,su nivel de estrés puede subir tanto,que incluso estando "tranquilo" y/o ni siquiera a simple vista,parecer alterado mientras dura la situación... horas o incluso días después,estallar y descargar toda esa acumulación contenida de extra de estímulos.
Con Natalia lo hemos vivido muuuuuchas veces,estar tan solo un poco nerviosa y/o hasta aparentemente "controlada" en una situación familiar y horas después ya en casa,estallar en crisis,que le provocan días y días de bloqueos en sus rutinas diarias,agravando sus dificultades conductuales hasta el punto en muchas ocasiones de sufrir retrocesos de áreas trabajadas durante mucho tiempo y empeorando su trastorno de sueño,llegando a estar muchos días seguidos con una media de 4-5 horas solo de sueño diario y a intervalos.E imaginaros lo que supone para cualquier niño,dormir poco no por no tener ganas,sino por una situación de estrés que ni sabe ni puede controlar.
Esto es NUESTRA REALIDAD y por más que las familias intentamos concienciar y explicarlo al entorno,sigue sin entenderse (nosotros hemos llegado a escuchar hasta frases de "no venís porque no queréis,si la niña no se porta tan mal",o "si a mi me da igual que toque cosas o si rompe algo,no me molesta",como si lo hicieramos por los demas.Pues no,nuestra preocupación es la salud mental y física de nuestros hijos,aunque no podais entenderlo,no que os rompa un jarrón,os salte en el sofá o tenga una "pataleta",ojalá ese fuera el problema pero por desgracia su comportamiento es casi lo de menos)... 

Y es que el autismo y la mochila que trae consigo,nos guste o no,solo existe para los que convivimos con él y esa es una barrera muy... demasiado grande,que nos está haciendo polvo a las familias que luchamos por dar visibilidad al autismo.Porqué? Pues porque ese comportamiento del entorno,nos llena esa mochila de piedras que alimentan la exclusión en sociedad de nuestros hijos lo que se traduce en un futuro terrorífico el dia que sean adultos.E insisto,eres padre o madre? Piensa en esto mirando a tus hijos a los ojos,si no lo entiendes... tienes un serio problema y deberías hacértelo mirar.

El autismo no limitaría tanto a nuestros hijos en muchos aspectos de su vida,si la sociedad fuera más empática,juzgara menos e intentara comprender más y mejor lo que es el autismo,las necesidades que tiene y lo que está en manos de todos hacer para que el día a día de una persona con autismo no sea tan duro.

Hay muchas formas de empatizar y facilitar el dia a dia de una persona con autismo.Para empezar,adaptando eventos sociales a los que esperes que la persona con TEA y su familia asista. Es facil,solo tienes que ponerte en su piel y si no terminas de tenerlo claro,es tan sencillo como PREGUNTAR antes del acto en cuestión a los que te pueden dar información sobre sus dificultades.No olvides que cada persona con autismo es un mundo,sus dificultades conductuales y sensoriales,más las consecuencias de no tenerlas en cuenta,tambien.Lo que vale con una persona dentro del TEA no vale con otra.
Pregunta,en serio.Deja de juzgar,montarte peliculas y sobretodo,deja de discriminar a las personas con autismo y colabora en facilitarles el camino.
Y si no quieres,estupendo,estas en tu derecho.Pero entonces hazte a un lado y dejanos seguir luchando,porque en el autismo se lucha cada dia,no es temporal ni pasajero.
El autismo es y estará siempre.

miércoles, 17 de enero de 2018

Autismo visible y autismo invisible



No puedo estar mas de acuerdo con las palabras de mi compañera Araceli Santiago Orellana.Solo las familias que convivimos con la cara "menos amable" del autismo,lo sabemos.
Lo he explicado muchas... muchísimas veces en este blog... hasta la saciedad.Lo he explicado en charlas,a través de redes sociales,en grupos de amigos y en entornos familiares: No existe padre ni madre en este mundo,que pueda mirar a sus hijos,sabiendo que son dependientes,que tienen una enfermedad o trastorno que ya desde pequeños,sabes que no van a valerse por sí solos cuando sean mayores y que siempre necesitarán la supervisión de un adulto para su dia a dia... no existe,lo repito,padre ni madre capaz de aguantar el dolor y el TERROR que esto produce.Y si alguno piensa que no es para tanto o que es lo mismo que con hijos sin trastorno,que se lo haga mirar... porque tiene un serio problema de humanidad, empatía y sentido común.O es un completo gilipollas,que tambien puede ser.
Os dejo con el escrito de Araceli,con palabras completamente compartidas por mi.

El autismo visible e invisible

El autismo visible 
El autismo invisible

Esa lucha de querer y no poder 
Esa lucha entre querer gritar y tener que callar
Esa lucha que al final será de todos 
Porque todos se harán mayores

Familias que sufren ese autismo tan oculto para el mundo pero tan doloroso para ellos

Familias que les quitan a sus hijos por que nadie les brinda una mano

Familias que sufren al ver como ingresan a sus hijos en psiquiátricos porque no hay centros para ellos

Familias que pensamos y 
CUANDO YO NO PUEDA QUE????

Esa lucha merece visibilidad

Esas familias merecen ser oidas y apoyadas

Esas familias también sufren la discriminación

Esas familias también luchan por la inclusión de sus hijos

Esas familias necesitan saber que cuando ellos no estén 
Sus hijos seguirán recibiendo terapias y ayuda 
Y no un montón de fármacos y olvidados en cualquier rincón

Esas familias merecen 
RESPETO 
APOYO Y SOBRE TODO SER ESCUCHADOS

EN ESAS FAMILIAS ESTA LA MÍA






RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...