Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...

lunes, 26 de diciembre de 2016

AUTISMO PARA TODOS.Hoy nos habla Erica del Pino...amiga de la familia.



Toda la lucha que las familias con autismo encabezamos para concienciar a la sociedad sobre el trastorno de nuestros hijos,no tendría sentido alguno si de vez en cuando no recibieramos algun fruto.Y lo hacemos...en pequeños gestos de amigos,detalles de personas que parecen no tener importancia ni siquiera para ellos pero que para nosotros marcan una diferencia en nuestro dia a dia.
Cuando mi amiga Erica me dijo que participaría de la campaña,pensé:"lo sé,no hace falta ni que me lo diga".Y así era...siempre la he sentido como una de las personas mas  comprensivas y tolerantes  con las dificultades de Natalia y no solo con eso... con nosotros,como familia al completo.Tolerante con mis mejores y peores momentos,nunca me ha hecho falta hacerle entender que nuestro camino es muy dificil y que muchas veces se hace cuesta arriba.Creo que tiene una madurez y un grado de responsabilidad social muy por encima de la media del resto de personas que conozco y sabe ponerse en la piel tanto mia como de mi hija y su alto grado de empatía le hace entender nuestro mundo con poco que yo le explique.
Me dijo que había escrito un relato muy largo pero que me lo simplificaría para que fuera de lectura mas sencilla...y madre mia,lo que me costó terminarlo.Lloré y se me saltan las lagrimas ahora al leerlo otra vez para pasaroslo a vosotros,para añadirlo a la campaña.Me costó terminarlo porque me emocionaba a cada frase... como le dije a ella,creo que es la unica (o de las pocas) persona que conozco,que ha interiorizado toooooooodo lo que los padres de niños con autismo soñamos que interiorice la sociedad al completo...y yo ahí,por el inmenso cariño que le tengo,por gratitud a su persona y porque así lo siento...me quito cualquier mérito a que esto sea producto de mi "labor " de concienciación...no lo és,Erica...el merito es de ese pedazo de corazón que tienes,esa calidad humana que te acompaña y de esos valores y principios que muy poquitas personas pueden presumir de tener.
Sin más,me hace muy feliz terminar el año con éste último escrito...en 2017 continúa la campaña,cuento con poder sumar vuestros escritos tambien...quieres ser la voz de nuestros hijos? Te necesitan...te necesitamos,para recuperar ese trocito de mundo que les pertenece por derecho y que por culpa de los prejuicios sociales hacia las dificultades del TEA,les están robando.

GRACIAS Y MIL GRACIAS,ERICA DEL PINO.

ERICA DEL PINO

No sé muy bien cómo empezar, espero plasmar todo lo que para mí y mi familia ha significado conocer a Natalia.

Mi hija Candela empezaba P3 y seguía en el mismo colegio donde cursó guardería. En la reunión informativa antes de empezar las clases nos explicaron que entraba una niña que tenía autismo. Yo nunca había conocido a nadie con ese trastorno. Lo único que creía saber de él, es que eran personas muy inteligentes en algún campo concreto y que no se relacionaban con los demás por alguna razón que no sabía, mi referencia era la famosa película Rai Man, nada más lejos de la realidad. 

Cuando empezó el curso, mi hija me empezaba a contar cosas de ella, dentro de su corta edad, tengo que decir que Candela es y era muy parlanchina. Mi gran sorpresa fue que no hacía diferencias entre Natalia y los demás compañeros. No como algo diferente, sino que ella y en honor a la verdad tengo que decir que absolutamente toda la clase, aceptaban a Natalia como era y punto. Ella tenía sus limitaciones y sabían cómo relacionarse entre ellos con toda normalidad.

La primera vez que yo coincidí con Cristina, la madre de Natalia, fue para el cumpleaños de Natalia. Me acuerdo que invitó a toda la clase y lo celebró en una sala chiquipark y fueron bastantes compañeros de clase, los que normalmente vamos a todos… Pues me sorprendió muchísimo la reacción de Cristina. Nos agradeció a las madres/padres que hubiésemos ido al cumple, ella temía que no fuese nadie o casi nadie. Yo en ese momento no lo entendía, por qué pensaba que no iba a ir nadie “si es un cumple de una compi de clase!!!”. No entendía ese miedo, esa preocupación. Con el tiempo, por desgracia empecé a comprender esos miedos de esa madre que se pasó la fiesta hablando con nosotras y explicando y pidiendo que cualquier duda o pregunta que tuviésemos que preguntásemos, estaba preocupadísima por explicarnos que es el autismo, que grado tenía Natalia, como era… 

Candela era una de las compañeras que estaba muy pendiente de ella en clase y se hicieron amigas. Mi hija la conoció y la aceptó tal y como es y eso, sino hubiesen ido al mismo colegio jamás hubiera pasado. Creo que es algo que como sociedad nos enriquece. Hay demasiados estereotipos y clasismo. Todos queremos niños guapos, listos, deportistas y con notazas, una pena pero es así. Yo la verdad que nunca me lo había planteado así, quizá porque nunca me he sentido “fuera del sistema estipulado”.

Empecé a tener más relación con Cristina y entonces entendí lo que significa el autismo, lo duro que es enfrentarse a él día a día. Los bloqueos, la falta de ayudas, la incomprensión, la frustración y la lucha que tienen diariamente contra todo, un trastorno que es muchas veces incomprensible y cruel, pero que no solo es a lo que se enfrentan, sino que realmente los que no lo tenemos cerca tampoco lo podemos entender y a mí personalmente me da mucha rabia e impotencia el que esas familias tengan que pelear siempre por los derechos que otros tenemos inamovibles. 

Pero también pude ver el día a día, no somos tan diferentes, ella tiene sus cualidades que la hacen única, es una niña feliz, risueña que además tiene la habilidad de conseguir lo que quiere y se hace entender perfectamente. Somos los adultos los que marginamos y diferenciamos entre unos niños y otros. La lucha de los padres que tienen a un hijo con autismo es absolutamente increíble. A mí me impactó mucho saber sobre el autismo, que ellos tienen su propio mundo, tienen otra visión de él, no entienden la metáfora ni la mentira, que si les dices que pinten en una hoja el sol, siempre lo pintaran en amarillo, ni verde ni rosa, amarillo porque el sol es así, por lo que son verdaderos y transparentes. 

Candela se hizo amiga de Natalia, pero no por pena, sino porque la entendía y la quería a ella, se aceptaban. Recuerdo un día que me dijo mi hija “mama, dicen que Natalia no es capaz de hacer cosas como nosotros y yo les digo que nosotros tampoco podemos hacer las cosas como ella” y le digo ¿como que? Y me explicó que ella es capaz de dar vueltas sobre sí misma horas sin marearse, es capaz de quedarse rígida y dura sin moverse, de hablar como el Pato Donald y ve el Mickey en todos los idiomas entre otras cosas, osea que ella tiene sus cosas únicas como yo las mías solo que no puedo jugar a lo mismo con ella que con los demás y ya está. Estaba indignada diría yo, no podía comprender con 7 años que se juzgaran las aptitudes y habilidades, lamentablemente es lo que nos imponen este día a día…

Candela me preguntó otro día si tenía que sentir pena por ella, porque no la sentía y no sabía si eso era bueno o malo, que a ella lo que le daba era rábia de que la gente la miraran raro y que algún día ella se diera cuenta de eso, en aquel momento eso le preocupaba, y yo le dije que no, que ese era el sentimiento correcto, no tenía que darle pena. El problema es el desconocimiento, el no saber que es el autismo, si nunca lo has conocido no se puede entender sus reacciones, lo primero que piensas es que maleducados o que lástima y ya no te acercas. 

Yo creo que el problema no es de pequeños, el problema es cuando son adultos. Si Natalia no hubiera ido a un colegio ordinario nosotros estaríamos como la mayoría de la sociedad con un desconocimiento absoluto que lo que hace es el rechazo y el aislamiento a las personas con este trastorno. Por eso es tan importante que no los aíslen en colegios especiales, hay que normalizarlo este y otros trastornos o discapacidades, es imprescindible que nuestros hijos se relacionen con toda clase de niños porque esos niños son nuestro futuro, y en él no solo hay neurotípicos, es una gran pena que el sistema no esté preparado para esto. Nos empobrece muchísimo y nos retrata como una sociedad muy superficial con valores materiales por encima de las personas, una pena enorme. 

Tengo que decir que me siento orgullosa de mi niña, que es capaz de aceptar a las personas por encima de estereotipos. Puedo decir con orgullo que son amigas. 

De Cristina podría escribir mil páginas seguidas. Es una madre coraje, ella su marido y su hijo Santi, que es un sol de niño, han hecho piña y son una familia súper unida y feliz, si feliz porque el autismo golpea muy fuerte y aisla, pero te deja lo que vale la pena. 

Yo no conocía el autismo y lo temía, ahora lo conozco y no lo temo, temo a esta sociedad tan poco preparada y apática. El autismo es una gran putada que les toca a más gente de la que creemos vivir, no se lo pongamos más difícil, no somos tan diferentes.






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